Marjorie : derrière ton sourire

by Hélène Bordes

Marjorie rencontre Dieu à l’âge de 14 ans et quelques années plus tard, son mari. Ils ont quatre beaux enfants. Le dernier, Silas, est atteint d’un syndrome dégénératif.

C’est à Amman qu’est né Silas, le 1er janvier 2009. Avec mon mari Simon, nous travaillions alors depuis quatre ans en Jordanie auprès des jeunes réfugiés et en organisant des camps de réconciliation entre jeunes juifs messianiques et chrétiens des pays arabes. Nous étions heureux d’avoir quatre beaux enfants en pleine santé ! Pendant les trois premières années, notre petit dernier était un enfant facile et sage. À partir de l’âge de 3-4 ans, nous nous sommes rendu compte que Silas aimait beaucoup jouer seul. Puis il a commencé à avoir un mutisme sélectif. À l’école, il ne disait pas un mot alors que dans la rue, il parlait facilement à des inconnus. L’école l’angoissant de plus en plus, on l’en a retiré. Suivi par une orthophoniste et une ergothérapeute, il a fait beaucoup de progrès. Jusqu’au 7 décembre 2014 où Silas s’est réveillé dans un état étrange. Il semblait perdu dans ses rêves et ne répondait plus. Et cela a duré les jours suivants. Il avait des hallucinations de plus en plus noires et commençait à perdre la tête. Son état devenait très inquiétant. Nous avons procédé à de nombreux examens de santé qui n’ont rien donné. En six mois, il a perdu la parole. On nous a dit qu’il était autiste. Ce diagnostic ne me satisfaisait pas et j’ai fait des recherches par moi-même sur Internet. C’est ainsi que j’ai découvert le syndrome de Heller, également appelé « trouble désintégratif de l’enfance ». Tous les symptômes décrits correspondaient à ce que vivait Silas : perte de la parole, de la compréhension, de l’autonomie, de la propreté, etc.
En famille, nous avons pris la décision déchirante de rentrer en Suisse. Chacun a eu alors un double deuil à vivre : la perte du Silas que nous avions connu et aimé et quitter un pays où nous étions très heureux. Grâce à Dieu, nous avons trouvé un logement adapté à notre situation nouvelle et Silas a pu être pris en charge dans une très bonne école spécialisée. Les soirs de semaine et le week-end, notre fils est à la maison. C’est une surveillance vingt-quatre heures sur vingt-quatre, car, du fait du syndrome dont il souffre, il fait des « bêtises » tout le temps ! Il crie la nuit, il saute sur tous les meubles, vide le contenu des placards, va chez les voisins et leur prend des choses, s’assied sur les genoux des gens et mange leur pique-nique, etc. Pire que tout, il n’a aucun sens du danger. Mais c’est un enfant très attachant et souriant. Tout le monde l’aime.
Dans cette épreuve, nous ne nous sommes jamais dit : « Pourquoi nous ? C’est injuste ! » car Dieu ne nous a jamais promis de nous éviter toute souffrance. En revanche, nous l’avons appelé à l’aide, en lui disant même parfois : « C’est trop dur ! Il aurait mieux valu que tu reprennes Silas d’un coup… » Mais même au cœur de la pire des tempêtes, la joie qui vient de Dieu ne nous a jamais quittés. Silas nous aide aussi à mieux comprendre l’amour de Dieu pour nous : un amour inconditionnel, malgré toutes nos bêtises. C’est en effet ainsi que nous aimons notre fils handicapé. Bien sûr, en tant que chrétiens, nous avons prié pour la guérison de Silas. Et même si nous n’avons pas été exaucés directement, nous voyons Dieu à l’oeuvre dans notre famille. Chaque jour, il nous donne la joie, l’espérance et la confiance. Il nous est demandé d’accepter notre fils tel qu’il est aujourd’hui, sans attendre forcément sa guérison, même si nous pouvons toujours l’espérer, car rien n’est impossible à Dieu.

« Bienheureux les fêlés, car ils laissent passer la lumière. »

Pour paraphraser cette citation, j’aime à dire que Silas est complètement fêlé, et qu’il laisse ainsi passer beaucoup de lumière !

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