Les 28, 29 et 30 janvier prochains, la fondation Raoul-Follereau se mobilisera pour les 69e journées mondiales des malades de la lèpre. La première fut lancée en 1954. Ces journées sont l’occasion de sensibiliser le grand public à cette maladie méconnue qu’est la lèpre, aux conditions de vie des malades, à leur avenir, appuyées d’un appel à la générosité.
TEXTE ALEXANDRE MEYER ET MARIE-CHARLOTTE NOULENS – PHOTOS YANICK FOLLY / MARIE-CHARLOTTE NOULENS
La Fondation Raoul-Follereau est partenaire de la coalition mondiale « Zéro lèpre en 2030 ». Sa stratégie repose sur six axes : le dépistage massif, l’accès à l’eau potable, l’inclusion, l’apprentissage des soins élémentaires, la recherche et le renforcement des systèmes de santé. Le docteur Roch Christian Johnson est le président de l’International Leprosy Association (Association internationale de la lèpre) et conseiller médical de la Fondation Raoul-Follereau depuis près de 12 ans.
« Je suis née et j’ai grandi dans un village isolé. À l’âge de 7 ans, une tâche est apparue sur ma peau. Ma mère, voyant ma maladie, m’a abandonnée. Ce n’est qu’à l’âge de 22 ans que j’ai été dépistée. » Assiba et son fils Jérémie sont les visages de la campagne de sensibilisation à la lutte contre la lèpre de la Fondation Raoul-Follereau. Lorsqu’Assiba est prise en charge en 2010, la maladie a proliféré. Les dégâts sont irréversibles, les rechutes fréquentes. La bactérie a rongé ses chairs et sa vie : elle n’a plus de pieds, de doigts, de nez, de voix.
Grâce à la Fondation Raoul-Follereau, elle a pu être hospitalisée au centre de traitement anti-lèpre de Ouidah, au sud du Bénin, et suivre un traitement contre la lèpre gratuitement pendant plus d’un an, puis des cours d’alphabétisation et recevoir une formation diplômante en agro-pastoralisme. « La directrice du centre, sœur Serena, m’a accueillie, elle a pris soin de moi. C’est grâce à elle que j’ai échappé à la mort. Elle m’a lavée, coiffée, habillée, soignée et réappris à marcher. La maladie avait stoppé mon développement. À 22 ans, j’avais le corps et l’aspect d’une fille de 8 ans. »
Jérémie, 7 ans, est scolarisé à l’école publique la plus proche du centre de traitement anti-lèpre grâce au soutien de la Fondation Raoul-Follereau. « Il n’y a que mon fils qui compte à mes yeux, confie Assiba. Il est ma raison de vivre. Lorsque je vais au marché à Ouidah, les gens me fuient. Les séquelles de la lèpre sont tellement visibles sur moi… Le centre de Ouidah est le seul endroit où je suis totalement acceptée, où l’on me salue, où l’on me sourit comme à une personne normale. »
EN DÉTAIL
3 MILLIONS DE CAS DANS LE MONDE
Depuis près de 70 ans, la Fondation Raoul-Follereau se bat sans relâche pour que le monde soit un jour débarrassé de cette maladie millénaire et profondément discriminante. Car la lèpre frappe encore. Elle se répand dans les zones les plus défavorisées de la planète, infectant une personne toutes les trois minutes. La lèpre est classée parmi les maladies tropicales négligées par l’Organisation mondiale de la santé, qui comptabilise 3 millions de cas dans le monde. 200 000 nouveaux cas se déclarent chaque année. Un malade sur vingt sera porteur d’un handicap à vie.
LE REMÈDE EXISTE
Maladie infectieuse causée par une bactérie, elle peut apparaître quel que soit le climat, dans n’importe quel pays, et se transmet par voie respiratoire. Dans les cas les plus graves, elle peut aller jusqu’à provoquer des infirmités et des mutilations, mais elle peut se soigner ! L’insalubrité est sa cause principale. Les symptômes de la lèpre tardent à apparaître. La période d’incubation dure de 5 à 10 ans. Pendant ce temps, les malades la transmettent sans le savoir. Les pays les plus touchés sont la Côte d’Ivoire, le Bénin et Madagascar. Les centres de traitement anti-lèpre, financés par la Fondation Raoul Follereau, apportent un traitement médicamenteux contre la lèpre, un suivi des plaies et des éventuelles blessures dues à la perte de sensibilité au niveau des membres atteints, une rééducation physique, des chaussures adaptées, une formation professionnelle pour se réinsérer, une formation sanitaire pour éviter de raviver les plaies, une aide sociale pour scolariser ses enfants. Une nouvelle famille où les malades peuvent se sentir accueillis et aimés comme des personnes « normales ».
RAOUL FOLLEREAU
Chrétien et intellectuel engagé, Raoul Follereau, né en 1903 à Nevers, est parti là où personne ne voulait aller, pour mesurer lui-même la situation des lépreux (il a fait 32 fois le tour du monde !). Il crée la Journée mondiale qui leur est consacrée en 1954. À la manière d’un grand reporter, il alerte l’opinion et dénonce l’exclusion dont sont victimes les malades, révélant les drames ignorés, les vérités crues. « Soyez conquis ou soyez indignés mais jamais neutres, indifférents, résignés » répète-t-il inlassablement aux jeunes du monde entier. Il s’éteint à Paris en 1977.
POUR EN SAVOIR +
