Dans beaucoup de familles, le handicap d’un enfant prend toute la place et envahit l’espace. Au point d’accaparer toute la vitalité de la famille. Comment trouver des ressources pour renouer avec la possibilité du bonheur ?
PAR ANNE JUVANTENY-BERNADOU – PROPOS RECUEILLIS PAR ÉMILIE POURBAIX
Anne Juvanteny-Bernadou est coach et thérapeute familiale, elle accompagne les couples et les familles dans les situations de crise et dans la recherche d’une meilleure communication. Elle est également la maman de Julia, 11 ans, porteuse de plusieurs handicaps. Elle témoigne dans son livre de son parcours familial, et de celui d’autres familles.
Ils vécurent heureux et ils eurent beaucoup d’enfants » est la dernière phrase de beaucoup de contes de notre enfance. L’annonce du handicap d’un enfant vient fracasser cet idéal : cet enfant différent devient synonyme de difficultés. Celles qu’il va connaître pour vivre, mais aussi pour être intégré dans la société ; celles auxquelles nous, en tant que famille, nous allons devoir faire face et parmi elles, et non la moindre, le regard des autres. Chaque enfant est porteur d’attentes : celle d’une vie heureuse pour lui, mais aussi d’un certain idéal de réussite familiale. L’annonce ou la prise de conscience du handicap est donc toujours un choc, un traumatisme pour une famille.
UN TRAUMATISME
Chaque famille, chaque membre de la famille va faire face à sa manière à la situation. Tout dépend des relations familiales : le handicap exacerbe ce qui était déjà là. Certains vont entrer dans un mode très fusionnel pour combattre le handicap et risquent de s’isoler socialement dans la durée. Leur premier besoin est de se regrouper. D’autres familles vont, au contraire, éclater sous le choc, ce qui renforce encore l’isolement des parents de l’enfant mais peut aussi leur permettre de mieux faire face si la présence de la famille était toxique. Leur besoin est de pouvoir s’appuyer sur d’autres ressources que la famille : souvent des personnes qui vivent la même chose qu’eux, au travers d’associations.
Puis, peu à peu, la famille va, non pas reprendre une vie normale, mais reprendre le cours d’une vie où le bonheur redevient possible. Car la vie reprend toujours ses droits et la volonté d’être heureux peut être la plus forte, à condition de disposer d’une certaine sécurité. La première d’entre elles est celle d’une prise en charge stable et suffisamment bonne de notre enfant.
SE RÉJOUIR
Avec l’arrivée du handicap dans la famille, on perd certainement une forme d’insouciance et aussi nos rêves d’une vie idéale, souvent sans possibilité de retour si le handicap est important. Mais paradoxalement, avec le temps, on se rend compte qu’on gagne aussi sur d’autres plans. Notre rapport à la vie en est profondément bouleversé : on apprend à se réjouir des petites choses, à vivre dans le présent et à se détacher du regard de l’autre. Ce sont des compétences que nous devons déployer pour survivre et qui sont de vrais cadeaux pour la vie de tous les jours ! Certaines familles deviennent vraiment résilientes avec le temps : elles ont réussi à réaménager leurs relations du fait du handicap, en conservant des liens et une capacité d’être heureux ensemble. Ces familles réussissent à se définir et à vivre en dehors du handicap : elles ont appris à danser sous la pluie ! Alors, oui, on peut vraiment dire que le bonheur est possible. Et il a même des couleurs plus vives, parce qu’on en connaît le prix. Un peu comme les personnes qui réussissent à vaincre une grave maladie : celui qui réussit à s’accommoder du handicap peut trouver un second souffle. Le bonheur n’est pas la consé- quence de ce qui nous arrive mais bien plus de ce que nous en faisons.
DÉCEPTION ?
On est toujours déçu par ses enfants : c’est même leur travail de nous décevoir pour devenir qui ils sont et non qui nous voudrions qu’ils soient ! Dans le cas du handicap, il faut plus vite renoncer à nos attentes ! Le problème est plutôt dans la capacité de la société d’accueillir le handicap : si l’inclusion était meilleure nous aurions encore moins de rai- sons d’être déçus ! Dans un monde où la performance et la réussite financière sont au centre, nous sommes nombreux à être décevants.
ACCEPTER
Accepter le handicap de son enfant ne signifie pas renoncer : c’est une porte ouverte sur un avenir plus serein. « Que me soit donnée la force de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l’être, mais aussi la sagesse de distinguer l’un de l’autre », dit Marc Aurèle, empereur et philosophe. C’est le travail à accomplir pour sortir de l’impasse où nous emmène l’annonce du handicap. Accepter de vivre ce que je suis impuissant à résoudre et pouvoir ainsi me concentrer sur ce qu’il est en mon pouvoir de changer
TÉMOIGNAGE : « QU’EST-CE QU’ELLE VA DEVENIR ? »
Xavier est le papa de Julia, 10 ans.
« Je vois le handicap comme une épreuve ; mais autant, dans un premier temps, celui de l’intégration du handicap de Julia, c’était un fardeau, avec ces questions lancinantes : “Qu’est-ce qu’on va devenir ? Qu’est-ce qu’elle va devenir ?” – Cela chamboule tous les plans ! –, autant aujourd’hui, finalement, c’est un champ d’opportunités : je ne dis pas que tout soit simple, mais cela ouvre des perspectives. Cela permet de relativiser, de se deman- der : “Qu’est-ce qui est important ? Qu’est-ce que je veux faire ? Qu’est-ce que je dois faire, pour moi, pour mes proches ?” Et plus fondamentalement : “Pourquoi suis-je là ?” Julia amène tout ça avec son handicap. Finalement si nous menions une vie de beautiful people, où tout se passe bien, nous pourrions vivre une vie entière sans nous poser la moindre question. Même si l’on peut s’en poser sans avoir d’enfant atteint d’un handicap, le fait d’en accueillir un vous fait vous poser ces questions-là. »
POUR VIVRE HEUREUX AVEC UN ENFANT PORTEUR DE HANDICAP
1 Se laisser fortifier par son enfant
Me centrer sur l’expérience que je vis avec mon enfant, comme si j’étais sur une île déserte, sans me laisser troubler par le regard des autres ou par mes peurs pour l’avenir : c’est l’expérience qui nous permet de grandir avec nos enfants.
2 S’ouvrir aux autres
Pour aller au-devant des autres, il faut être en paix avec soi-même, s’extraire du regard de l’autre et se définir par rapport à ses propres règles. Je peux aussi décider de fermer la porte quand je ne me sens pas accepté…
3 Lâcher prise et accepter
Il faut beaucoup de temps et de patience pour y parvenir, mais en réalité c’est une nécessité. La surcharge mentale liée au handicap de l’enfant va nous obliger à lâcher prise pour survivre. Chaque fois que nous y parvenons un peu nous sommes renforcés dans notre motivation et notre capacité à le faire. Être indulgent avec soi-même et savoir que l’important est d’être en chemin.
4 Être dans l’essentiel
L’enfant porteur de handicap nous ramène très vite à l’essentiel. D’abord celui d’une vie : l’amour ! Car c’est notre principale ressource pour faire face à cette situation et nous allons nous surprendre. Notre capacité de nous saisir des moments de calme et de bonheur est aussi renforcée : dans un paysage où l’effort et les difficultés dominent nous sommes plus sensibles à l’essentiel. Il suffit de se laisser faire, en réalité.
5 Vivre pleinement au présent
Ce n’est pas un choix, mais une nécessité qui va s’imposer à moi. Si je commence à réfléchir à l’avenir de mon enfant porteur de handicap, je cours à la dépression. Or je n’ai pas de temps pour cela : il y a trop à faire ! Dès lors, ce qui me met en mouvement, ce sont les petites choses du
présent : un sourire, un mot, une journée plus calme. Ce n’est pas une stratégie que je décide, mais une qui s’impose à moi.
POUR ALLER PLUS LOIN
Accueillir un enfant différent en famille
La résilience familiale face au handicap. Anne Juvanteny-Bernadou, Eyrolles, 2019
