Si l’objectif Zéro Lèpre se rapproche dans certains pays, la lutte est loin d’être terminée. A l’occasion des 70e journées mondiales des malades de la lèpre, la Fondation Raoul Follereau continue sans relâche à sensibiliser le grand public à cette maladie méconnue, aux conditions de vie des malades marqués par le rejet et l’exclusion et, surtout, à leur avenir.
TEXTE ALEXANDRE MEYER – PHOTOS MARIE-CHARLOTTE NOULENS – THOMAS NVH – TOM YANN
Soavina et sa maman Dimby sont les visages de la campagne de sensibilisation et d’appel à la générosité lancée par le Fondation Raoul Follereau. Malade de la lèpre quand elle est tombée enceinte, rejetée par son compagnon et son village, le calvaire de Dimby va durer des années jusqu’à son arrivée au centre de Marana en 2018. Hélas, ses membres sont trop atteints et elle restera handicapée à vie. Soavina, alors âgée de 5 ans, a développé une forme très grave de lèpre qui lui laisse des cicatrices sur le visage et les membres. Après 3 ans de soins, entrecoupés de rechutes, elle est aujourd’hui totalement guérie.
LA LÈPRE EN CHIFFRES
La lèpre frappe encore 1 personne toutes les 3 minutes. 118 pays sont touchés (dont 38 en Afrique) sur 197 au total.3 millions de personnes affectées par la lèpre seront porteuses d’un handicap à vie selon l’estimation de l’Organisation Mondiale de la Santé. 2 à 3 ans de prise en charge sont nécessaires avant que le malade puisse reprendre une vie normale lorsque la maladie est dépistée tardivement.1 malade sur 10 est un enfant.5 ans : c’est, en moyenne, la période d’incubation de la maladie. Mais les symptômes peuvent parfois n’apparaître qu’au bout de 10 ans. Les porteurs asymptomatiques pourraient transmettre la maladie pendant ce délai.
Plus d’une centaine de malades sont accueillis chaque jour dans l’ancienne léproserie de Marana. Situé à quelques kilomètres de la ville de Fianarantsoa, sur les hautes terres de Madagascar, ce centre est niché au cœur d’une centaine d’hectares de forêt, propriété de la congrégation des Sœurs de Saint Joseph de Cluny présente en ces lieux depuis 110 ans. Le centre de Marana est un point central d’accueil et d’accompagnement pour tous les malades malgaches.
« Le projet PEOPLE représente un travail colossal. C’est un réel défi logistique et humain au service de malades qui n’avaient jusqu’ici pas accès aux soins. Pour moi, c’est un véritable plaidoyer pour la lutte contre la lèpre à Madagascar, même pour les décideurs et les hautes autorités de santé du pays. Il est important de montrer que la lèpre doit rester une préoccupation nationale. » Docteur Bertrand Cauchoix
MADAGASCAR
1 500 nouveaux cas de lèpre sont dépistés chaque année à Madagascar par le Programme national lèpre avec le soutien de la Fondation Raoul Follereau. La maladie prolifère sur la grande île de l’océan indien car elle y trouve un terrain propice : un vaste territoire grêlé de zones enclavées, aux populations très démunies, éloignées des centres de traitement et de dépistage.
LE PROJET PEOPLE
Le docteur Bertrand Cauchoix, médecin et représentant de la Fondation Raoul Follereau à Madagascar, mène un vaste projet de recherche de 4 ans financé par l’Union Européenne : le projet PEOPLE (Post ExpOsure Prophylaxis for LEprosy). Cette étude lancée en 2019 allie une campagne massive de dépistage porte-à-porte et de thérapie préventive. Elle vise notamment à étudier la faisabilité et l’efficacité d’un traitement préventif (chimio prophylaxie) administré à l’entourage d’un malade dépisté pour rompre la chaîne de transmission.
Sept sœurs de la congrégation gèrent ce centre de soins et d’hébergement pour les malades de la lèpre et de la tuberculose ainsi que leurs familles. Ce centre se double d’un internat pour filles, d’un centre d’alphabétisation et même d’une cordonnerie spécialisée dans la confection de chaussures et semelles orthopédiques adaptées aux malades.
RAOUL FOLLEREAU
Chrétien et intellectuel engagé, Raoul Follereau, né en 1903 à Nevers, est parti là où personne ne voulait aller, pour mesurer lui-même la situation des lépreux (il a fait 32 fois le tour du monde !). Il crée la Journée mondiale qui leur est consacrée en 1954. À la manière d’un grand reporter, il alerte l’opinion et dénonce l’exclusion dont sont victimes les malades, révélant les drames ignorés, les vérités crues. « Soyez conquis ou soyez indignés mais jamais neutres, indifférents, résignés »répète-t-il inlassablement aux jeunes du monde entier. Il s’éteint à Paris en 1977.
POUR EN SAVOIR + : www.raoul-follereau.org
