Quand l’enfant arrive avec un handicap

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Famille. Apprendre que son enfant est porteur d’un handicap est toujours un choc terrible pour des parents. Au départ, ils ne pensent qu’au problème de ce bébé, qui est pourtant, avant tout un enfant. La vie de la famille va se réorganiser, compliquée, mais avec beaucoup d’amour.

Propos recueillis par Émilie Pourbaix

L’annonce tombe, et c’est le choc. Apprendre que son enfant est porteur d’un handicap est toujours une immense souffrance pour des parents. Ils perdent l’enfant dont ils avaient rêvé… C’est le début d’un processus d’adaptation, qui va se faire par étapes : d’abord la sidération (« j’étais comme assommé »), une période de déni (« je n’arrive pas à y croire ») ; puis vient la colère (« pourquoi moi ?), suivie de la tristesse (« on n’y arrivera jamais »). Ensuite seulement ils pourront se remettre en marche, et réaliser que la vie avec leur enfant vaut d’être vécue, quoique différente de ce qu’ils avaient imaginé.

Mais, sur ce chemin, les parents ne sont parfois pas au même stade en même temps. Il y a parfois aussi des aller et venues entre les différentes phases. Cela peut entraîner une incompréhension douloureuse. Un parent a parfois l’impression que l’autre réagit d’une façon incompréhensible, ce qui n’exprime pas un sentiment réel de rejet de l’enfant à ce moment-là mais la profondeur de la douleur ; il dit : « Je souffre. » Certains parents mettent du temps avant de trouver la sérénité, d’autres vont très vite. Au moment où le couple apprend cette nouvelle, il faut donc lui laisser le temps de parcourir toutes ces phases pour pouvoir se reprendre, accepter l’enfant avec son handicap, et savoir comment ils vont faire face. C’est une période très difficile pour les parents, qui doivent aussi annoncer la nouvelle à leurs proches. Ils ont grand besoin de leur soutien, ce soutien qui va les porter et les réconforter, et qui leur sera si précieux dans la durée.

Frères et sœurs 

L’enfant porteur d’un handicap demande plus de soins, de temps, d’attention et de fatigue qu’un autre enfant. Pourtant, les parents doivent veiller à ne pas se focaliser sur lui et à rester disponibles, autant que possible, pour leur couple et pour les autres enfants. C’est un vrai défi. Il est important d’expliquer aux frères et sœurs pourquoi on s’occupe moins d’eux : « Peut-être que tu as l’impression que je passe tout mon temps avec ton frère. Je le regrette et moi aussi j’en souffre. Mais cela ne veut pas dire que je ne t’aime pas. Je t’aime tout autant, mais je ne peux pas te donner tout le temps que je voudrais tant te donner. » En effet, les petits enfants voyant que la vie de famille tourne autour de leur frère ou sœur handicapé ont l’impression qu’on ne les aime plus. Ils peuvent éprouver de la jalousie pour ce frère handicapé, et souvent s’en culpabilisent. Par ailleurs, les frères et sœurs sont souvent très responsables : ils ne veulent pas ajouter leurs peines à celles de leurs parents. Ils gardent pour eux leurs souffrances et leurs questions. Il est bon qu’une personne extérieure les prenne séparément pour entendre leurs questions : professionnel, grand-parent, parrain… Et leur dire qu’ils ont le droit de vivre pleinement leur vie à eux, tout en prenant soin de leur frère ou sœur handicapé à la mesure de leurs possibilités.

Autonomie 

Les parents doivent garder à l’esprit que leur vie ne peut pas être entièrement tournée vers l’enfant ayant un handicap. C’est parfois très difficile : ils ont tendance naturellement à être plus protecteurs avec lui. Mais il est bon pour cet enfant d’apprendre à faire des choses seul, comme partir en week-end avec des associations spécialisées. Les parents pourront en profiter pour vivre des choses différentes avec les autres enfants.

Valorisation

Les réussites de l’enfant avec un handicap doivent être autant valorisées que celles des autres. Par exemple, on peut organiser aussi pour lui des fêtes dès qu’il accomplit un progrès dans son autonomie, quand il fait un stage, pour un anniversaire, etc. Sans le comparer bien entendu aux autres enfants, mais en le valorisant pour ce qu’il est. Et quand le temps est venu, les parents n’ont pas à se culpabiliser de choisir une institution pour leur enfant. Au contraire, ils lui permettent de partir, comme les autres, dans sa vie d’adulte, de la manière la plus adaptée à ses capacités.

Couple

Cette épreuve n’est pas facile pour le couple. Ils doivent à tout prix trouver des moments pour se retrouver à deux : les parents doivent aussi rester des époux, et se témoigner leur amour. L’homme et la femme n’ont pas la même façon d’exprimer leurs difficultés. Chacun a un rôle différent, pour la famille et pour l’enfant handicapé. Il est important de comprendre que ces rôles sont complémentaires. Il est nécessaire aussi que les deux parents soient impliqués et puissent en discuter ensemble, pour se donner d’un même cœur, même s’ils n’accomplissent pas les mêmes tâches.

Paix

Cela peut prendre du temps pour les parents de parvenir à être en paix avec le handicap de leur enfant et voir tout ce qu’il y a de beau dans leur vie avec lui. Peu à peu, ils vont comprendre que leur rôle et leur bonheur de parents sont les mêmes que pour les autres enfants – même si les moyens d’y arriver sont différents, et parfois plus difficiles : ils doivent l’aider à développer ses potentialités à lui, lui permettre d’avoir la plus belle vie possible, avec ce qu’il est, ses talents et ses limites. Les personnes avec un handicap souffrent de leurs limites mais ont aussi énormément de joie de vivre et de bonheur, surtout si elles se sentent aimées.

Avec le recul, bien souvent les parents disent qu’ils n’auraient pas imaginé, au départ, connaître un tel bonheur, malgré la maladie. Ils disent qu’ils ont goûté des joies qu’ils n’auraient pas connues autrement. Leur vie est plus difficile, mais elle est belle. La famille qui accueille un enfant avec un handicap se reconstruit d’une autre façon : elle se focalise sur ce qui est vraiment important et se détache de ce qui ne l’est pas. Cela remet souvent les choses à leur juste place.

 

Lexique :

Confiance

Nous avons tous des forces insoupçonnables. Il faut se faire confiance : on va y arriver beaucoup mieux qu’on ne l’imagine. Ce qui paraît noir aura aussi des côtés lumineux, ce qui paraît insurmontable ne le sera pas en réalité. Et il faut faire aussi confiance à notre enfant, à tous ses talents, malgré ses limites. D’une façon souvent imprévue, malgré les difficultés, la vie va continuer pour toute la famille, différente, mais combien riche de joies et de bonheur si chacun se sent aimé. Les familles en témoignent : oui, la vie est belle et vaut d’être vécue !

TÉMOIGNAGE « Subir ou décider d’être heureuse »

Sophie est la maman de Philippine, une petite fille polyhandicapée. Avec son mari Damien, ils donnent tout leur amour à cette enfant.

« J’aime Philippine et je déteste le mal qui la touche. Je ne veux pas me tromper d’ennemi. Je veux pouvoir sortir la rage qui m’habite en me révoltant contre le handicap, mais je ne veux pas que cela détruise ma relation à Philippine. Je ne veux que l’aimer. Elle est innocente. Je suis donc révoltée non pas que Philippine existe, ou même soit vivante, mais qu’elle soit abîmée. Je rapproche cette révolte de celle que l’on peut ressentir devant une catastrophe naturelle. La nature a des dysfonctionnements absurdes. Le mal et la mort existent, et je n’y peux rien. L’absurdité ne peut faire naître que la révolte, parce qu’il n’y a pas d’explication. Or je ne pense pas que la vie soit absurde. Le mal est absurde. C’est l’amour qui empêche le mal d’étendre encore plus ses ravages. Par exemple, le mal du handicap pourrait me rendre agressive. C’est l’amour qui peut m’aider à ne pas ajouter du mal à celui qui existe. J’aime m’entendre dire que j’ai l’air heureuse malgré tout. C’est tellement vrai. Je constate qu’épreuve ou souffrance ne sont pas synonymes de malheur ou de tristesse. La vie de Philippine n’est ni malheureuse ni triste, même si elle est difficile. J’ai le choix entre subir cette situation ou décider d’être heureuse. C’est un choix très concret, très sportif, à renouveler plusieurs fois par jour. »  Philippine, la force d’une vie fragile, Sophie Lutz, Éd. de l’Emmanuel, 2007


Huit clés pour : Vivre avec un enfant porteur d’un handicap

1  Avancer au jour le jour. Au moment de l’annonce du diagnostic, on imagine tout ce qu’il y aura de difficile : on peut redouter de ne pas y arriver. Certes, il y aura des difficultés, mais on va les affronter l’une après l’autre : ça ne sert à rien de toutes les imaginer à l’avance. D’autant qu’on ne peut pas imaginer tous les bonheurs qui seront donnés en même temps que les difficultés.

2  Accepter ses limites. Les parents doivent accepter de ne pas être parfaits : ils ne pourront pas tout faire, ni tout faire bien. Un parent parfait, c’est un parent qui fait de son mieux : si on se met la barre trop haut, on va désespérer.

3 Ne pas rester seuls. Il faut contacter des associations et des familles dans cette situation. Rien ne vaut la parole des gens qui ont vécu la même chose et qui peuvent attester que c’est possible de le vivre. Et recevoir un témoignage de bonheur, c’est sans prix !

4 Se ressourcer. Pour donner, il faut aussi recevoir : les mamans ne doivent pas vouloir être des superwomen. Elles ont besoin de se ressourcer et de se reposer, pour rester disponibles et accueillantes à toute la famille.

5 Demander de l’aide. Il est très important de demander ou d’accepter de l’aide à l’extérieur : quelquefois les proches n’osent pas se proposer, mais sont ravis qu’on fasse appel à eux. Le plus difficile pour les parents est souvent d’accepter d’être aidés. Ils se disent qu’ils ne veulent peser sur personne, qu’ils vont se débrouiller.

6 Prendre soin de son couple. Les parents doivent veiller à leur vie de couple. Pouvoir faire face à deux à ces difficultés peut renforcer leur couple. Mais les difficultés peuvent aussi provoquer un éloignement. Le plus beau cadeau qu’on puisse faire à un couple, c’est de prendre en charge tous les enfants le temps d’une journée, ou un week-end, pour leur permettre de s’échapper à deux.

7 L’annoncer à la fratrie. Aux petits, on dira que le bébé a une maladie, aux grands on expliquera le handicap. Les parents préciseront que ce bébé ne pourra pas faire les mêmes choses que les autres, que ce ne sera pas facile mais qu’on l’aimera autant que les autres enfants, et qu’il nous donnera aussi beaucoup de bonheur. C’est très important de les rassurer ainsi, pour éviter qu’ils ne redoutent d’être rejetés s’ils avaient eux-mêmes une maladie ou un handicap. Cela les rassure beaucoup de savoir qu’ils seront aimés quoi qu’il arrive, et les aide à aimer leur frère ou sœur, même s’ils détestent son handicap.

8 Impliquer les grands-parents. Les grands-parents ont un rôle fondamental. C’est très réconfortant pour les parents de les entendre dire que ce bébé est un de leurs petits-enfants comme les autres, qu’ils l’aimeront autant, même s’ils sont tristes qu’il ait cette maladie. Ils peuvent consacrer du temps à chacun des frères et sœurs de cette fratrie. Ils ont aussi un rôle à jouer au sein de la famille élargie, pour dédramatiser auprès de leurs autres enfants qui peuvent avoir du mal à comprendre le handicap.


Aller plus loin

OFFICE CHRETIEN DES PERSONNES HANDICAPEES

L’OCH organise un week-end sur le thème Mon père, ma mère est malade ou handicapé(e): quels ressorts pour bâtir ma vie? 7 – 8 décembre, près de Compiègne. 01 53 69 44 30 www.och.fr

L’OCH publie la revue Ombre et lumière.

A BRAS OUVERTS

Accompagnement en week-end d’enfants avec un handicap http://abrasouverts.asso.fr

DERRIERE LES APPARENCES

Sophie Lutz, Éd. de l’Emmanuel, 2012

 

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