Ils sont membres de l’association d’accompagnement bénévole et de développement des soins palliatifs ASP fondatrice, née en 1984 pour promouvoir la culture palliative. Depuis quelques mois ou des années, ils consacrent une demi-journée par semaine aux personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive ou en fin de vie, ainsi qu’à leurs proches. Une simple présence, quelques mots, un sourire, la mort est là, mais l’espérance aussi.
TEXTE ALEXANDRE MEYER – PHOTOS FRANÇOIS MAYU
Françoise, secrétaire générale de l’ASP fondatrice, bénévole depuis 2002 : « Je me rappelle un jeune homme en unité de soins palliatifs qui s’était mis d’un seul coup à hurler de panique. Le médecin s’est précipité et s’est aperçu que sa mère, qui l’accompagnait 24 heures sur 24, s’était absentée. Il était aphasique et ne pouvait plus parler mais je lui ai pris la main. Rassuré, il a tourné son visage vers moi et m’a regardé avec des yeux et un sourire que je n’oublierai jamais. C’était il y a 15 ans et ce sourire est toujours gravé dans ma mémoire. Quand la maman est revenue je lui ai cédé ma place. »
Hélène : « La mort ne doit pas faire peur, elle nous attend de toute façon. Les soins palliatifs permettent que cela se passe le mieux possible et d’être accompagné jusqu’au bout. Nous sommes tous tournés dans la même direction : n’abandonner personne. »
François : « Il nous arrive d’accompagner des patients qui sont de véritables gueules cassées. Nous échangeons alors quelques mots par écrit ou de simples regards qui sont extraordinaires.
Quand j’accompagne quelqu’un de plongé dans le coma, je reste parfois jusqu’à son décès. Si je constate des signes de douleur, je peux appeler l’infirmière pour apporter les soins appropriés. Il m’est arrivé de rester trois quarts d’heure, les yeux dans les yeux avec une personne en extrême fin de vie. Ce sont des moments d’une très grande émotion. »
Françoise : « Nous présentons aux malades le miroir de leur humanité. On est vivant jusqu’à la fin de la vie. La mort n’est ni à apprivoiser, ni à conjurer. Elle arrive quand elle arrive. Nous sommes toujours dignes parce que nous sommes des êtres humains. Tout le monde a une dignité jusqu’au bout. Les soins palliatifs sont un moyen d’honorer cette dignité
humaine. »
UNE RÉPONSE À LA SOUFFRANCE
Les soins palliatifs sont une réponse humaniste au traitement des maladies graves, évolutives et de la fin de vie. Ils visent à la prise en charge de la souffrance globale du malade atteint d’une affection potentiellement mortelle ou vivant la période terminale de son existence. « Les soins palliatifs éliminent autant qu’ils le peuvent cette souffrance. Lorsque la douleur physique est supprimée, la souffrance psychique est soulagée », explique Jean-François, bénévole à l’ASP fondatrice depuis dix-sept ans. « La prise en compte des besoins spirituels, particulièrement en cette phase de l’existence, est essentielle », affirme également la Charte des soins palliatifs.
50 000 ACCOMPAGNEMENTS
Œuvrant à remettre du lien et de l’humain dans une société qui oublie trop souvent de prendre soin des personnes les plus vulnérables et de leurs proches, l’assocation ASP fondatrice a accompagné plus de 11 000 malades en 2018. Ses 219 bénévoles, répartis en 37 équipes en Île-de-France, ont effectué près de 50 000 visites dans les unités de soins palliatifs, les maisons de personnes âgées dépendantes ou au domicile des personnes malades. Jean-François résume la vocation des bénévoles : « La personne en fin de vie, celle à qui il reste encore un petit peu de temps, cherche à protéger son entourage et sa famille. Elle ne dit pas tout et encore moins les choses trop personnelles à son médecin. À nous, il arrive que le malade livre son témoignage. Il peut être beau, il peut être lourd, et nous, sans rien dire, rien qu’en l’écoutant, nous l’aidons à exprimer ce qu’elle a sur le cœur. »
70 % DES PERSONNES QUI EN ONT BESOIN N’Y ONT PAS ACCÈS
« Nous sommes en contact avec toute la société : les clochards comme les ministres », poursuit l’ancien patron d’industrie, devenu bénévole avec son épouse. Pourtant, un tiers seulement des personnes qui pourraient en bénéficier ont effectivement accès aux soins palliatifs, plus de vingt ans après l’adoption de la loi visant à les garantir. Afin d’informer davantage, l’ASP fondatrice vient de réaliser un MOOC (massive open online course), une formation en ligne gratuite et ouverte à tous. Elle offre la possibilité aux professionnels du soin et de l’écoute comme au grand public d’acquérir et de renforcer leurs connaissances sur les soins palliatifs.
POUR EN SAVOIR +
www.aspfondatrice.org
